تا کنون 400 نوع بیماری نادر درکشور شناسایی شده است که درمان آنها هزینه های زیادی را به خانواده های این نوع بیماری‌ها تحمیل می کند این در حالی است سازمان های بیمه گر زیر بار بیمه کردن درمان این بیماران نمی روند. از سوی دیگر تشخیص به هنگام بیماری های نادر نقش مهمی د رکاهش هزینه های درمان دارد و همکاری بیمه ها در این خصوص می تواند بار زیادی را از دوش‌این خانواده ها بردارد.
وجود 58 نوع بیماری نادر در کشور
به گفته مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر 8-6 هزار نوع بیماری نادر در جهان وجود دارد. علی داوودیان می‌گوید: بیماری نادر به شماری از بیماری‌ها اطلاق می‌شود که دارای فراوانی کمتر از پنج نفر در ۱۰ هزار نفر است و این شیوع کم باعث شده است که تشخیص این بیماری‌ها به سختی امکان‌پذیر باشد. یکی از مهم‌ترین مشکلات این بیماران تشخیص دیرهنگام بیماری به دلیل تعداد کم مبتلایان است که همین موضوع گاهی زمینه مرگ زودهنگام بیماران نیز خواهد شد.
البته وی نقطه امید دیگری برای این بیماری را ذکر می‌کند و آن پیشرفت علم و ایجاد روش‌های درمانی نوین است که موجب بهبود کیفیت زندگی مبتلایان آنان شده است؛ اما در کشور ما به دلیل شرایط موجود، مبتلایان به بیماری‌های نادر معمولا دسترسی مناسبی به داروهای موردنیاز خود ندارند و کیفیت و کمیت زندگی آنها به مراتب پایین است.
یکی از مشکلاتی که مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر ذکر می‌کند نبود پوشش بیمه‌ای صحیح است در حالی که گاهی هزینه درمان این افراد بسیار زیاد خواهد بود.
بنیاد بیماران نادر دریچه امید بیماران
از سوی دیگر رییس سازمان نظام پزشکی کشور تعداد مبتلایان 1.5میلیون نفر در کشور اعلام می‌کند در حالی که پوشش بیمه‌ای خدمات آنان و اقدامات پیشگیرانه برای بروز موارد جدید از اولویت‌های کشور است.
این بیماران مداخله‌های جراحی، طبی، توانبخشی و درمان‌های دارویی نیاز دارند که این خدمات متعدد و گران است
علیرضا زالی می گوید: در سال‌های اخیر به این بیماران توجه شده است به طوری که با تاسیس بنیاد بیماری‌های نادر کمک‌هایی به این بیماران شد. این انجمن مردم‌مدار است.
افراد خانواده‌ای که بیمار نادر دارند توان اقتصادی برای پوشش درازمدت خدمات درمانی آنان را ندارند نقش سازمان‌های بیمه‌گر پایه و به خصوص بیمه تکمیلی در مورد بیماری‌های نادر زیاد است.
البته وی پوشش بیمه‌ای مناسب و استفاده از ظرفیت بنیاد بیماری‌های نادر را در کمک به بیماران نادر مثبت ارزیابی می‌کند که در اوایل سال جاری به دنبال مشکلات ارزی برای تأمین داروی یک گروه از بیماران نادر دچار مشکل شدیم که نزدیک بود به فاجعه تبدیل شود اما با برنامه‌ریزی و تأمین اعتبارات مورد لزوم توانستیم داروی مورد نیاز را تأمین کرده تا اینکه موضوع مرتفع شد.
البته رییس کل سازمان نظام پزشکی فعالیت دیگر شورای عالی بیمه را نادیده نمی‌گیرد و می‌گوید: ما در تلاشیم که خلاءهای نظام سلامت را پوشش دهیم اقدامات غربالگری و تشخیص بیماری حدود 850 هزار تومان هزینه اولیه دارد در شورای عالی بیمه مصوب شد و همه خدمات این کار رایگان انجام می‌شود.
بیمه‌ها آزمایش ژنتیک را قبول نمی‌کنند
اگرچه آزمایش‌های ژنتیکی تا حدودی می‌تواند از بروز چنین مشکلاتی پیشگیری کند اما به گفته یک متخصص ژنتیک بیمه زیر بار پوشش آزمایش‌های ژنتیکی نمی‌رود و بیان می‌کند: آزمایش ژنتیک جزو خدمات لوکس نیست و باید برای همه کسانی که قصد ازدواج فامیلی دارند، اجباری شود.
علی آهنی اظهار کرد: در حال حاضر کنترل نسبی مناسبی در خصوص پیشگیری از بروز بیماری‌های نادر وجود دارد، اما هنوز کافی نیست. به سمتی حرکت می‌کنیم که بتوانیم طیف وسیعی از بیماری‌های ژنتیکی را تشخیص دهیم. کمبود امکانات چشمگیری در این خصوص وجود ندارد و می‌توانیم به همه بیماران خدمات لازم را جهت تشخیص بیماری‌های ژنتیکی ارائه دهیم.
آزمایشی که از تعداد بیماران می‌کاهد
آهنی یکی دیگر از مشکلات بروز چنین بیماری‌هایی ازدواج فامیلی روبرو می‌داند و تاکید می‌کند: خطر تولد یک نوزاد بیمار در یک ازدواج فامیلی دو تا سه برابر بیشتر از ازدواج‌های معمولی است، به همین خاطر می‌کنیم همه افرادی که می‌خواهند ازدواج فامیلی داشته باشند، تحت مشاوره ژنتیک قرار بگیرند.
وی می افزاید: وقتی افراد به مراکز تخصصی مشاوره ژنتیک مراجعه می‌کنند، به آنها گفته می‌شود که احتمال تولد بیمار نوزاد در آنها چقدر است و چه اقداماتی می‌توانند در این راستا انجام دهند.
این متخصص ژنتیک با اشاره به اینکه نتیجه عدم پوشش بیمه‌ای تشخیص‌های ژنتیکی، تولد نوزادان بیماری است که علاوه بر به رنج انداختن خانواده‌ها، بار سنگین اقتصادی بر دوش کشور تحمیل می‌کنند، تصریح می‌کند: ما در انجمن ژنتیک به همراه همه دست‌اندرکاران مرتبط، تلاش بسیاری کرده‌ایم تا به بیمه‌ها بقبولانیم آزمایش ژنتیک، آزمایش لوکس نیست.
وی می‌افزاید: در حال حاضر بیمه‌ها آزمایش تشخیص ژنتیکی را در ردیف خدمات لوکسشان قرار می‌دهند، در صورتی که باید انجام این آزمایش‌ها الزامی شود. این در حالی است که تشخیص زودرس بیماری پیش از تولد تاثیر بسزایی در کاهش هزینه‌های درمان دارد و در درازمدت به نفع خود بیمه‌ها نیز خواهد بود.
